Laten we ons even voorstellen.
Wij zijn mama Linda en haar zoontje Giovanni. Giovanni heeft de ziekte van Trevor.
Op het moment dat de diagnose gesteld is, heb je zoveel vragen en geen antwoorden.
Ik ging op zoek naar antwoorden. Eerst via artsen en specialisten maar die hadden niet veel informatie. Daarna ben ik voornamelijk op het wereld wijde web gaan zoeken. En ook daar was eigenlijk niets te vinden over deze ziekte. Alleen een bericht op www.orpha.net en op www.wikipedia.org. Voor mij was dat niet genoeg. De ziekte is slopend. Dit geldt vooral voor het kind dat er mee is belast. En als ouder weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Ik wilde meer dan die verschrikkelijke onzekerheid.
Bij mijn speurtocht op het web, heb ik ontdekt dat er geen vereniging of stichting is voor de ziekte van Trevor. Ook geen website. Al was er maar een website voor lotgenoten. En om voor onderzoeken of geld voor onderzoek in aanmerking te komen heb je een vereniging of stichting nodig. Als individu kan je je helaas niet aanmelden bij bijvoorbeeld het VSOP. (VSOP is de VERENIGING SAMENWERKENDE OUDER EN PATIËNTENORGANISATIES). Ik ben ervan overtuigd dat we samen sterk staan, dus ik ben op zoek naar lotgenoten. Ouders en/of verzorgers en kinderen die met de ziekte van Trevor te maken hebben.
Daarom heb ik deze website gemaakt. De algemene informatie die er wel is, heb ik op de website vermeld. En de ervaringen die ik zelf inmiddels heb opgedaan. Als er nieuwe informatie is, wil ik die graag met jullie delen. Wil je jouw ervaringen delen of heb je informatie over de ziekte van Trevor die niet is vermeld, laat het me dan even weten. Je kunt contact opnemen op onderstaand email adres. Of stuur een app-je. Bellen mag natuurlijk ook.
Inmiddels is er een besloten gemeenschap op Facebook. Deze pagina is speciaal voor ouders en/of verzorgers met kinderen met de ziekte van Tervor.
Email: ziektevantrevor@gmail.com
Telefoon: 06-44 862758
Alvast bedankt.
Linda & Giovanni