De ziekte van Trevor

De ziekte van Trevor ook wel Fairbank’s Disease of Trevor’s Disease, is een botaandoening die wordt gekenmerkt door een overgroei van kraakbeen, dat normaal aanwezig is, in de uiteinde van de lange botten. De uiteinde van de knie of enkel zijn meestal aangetast en/of een deel van de voet.

Er zijn 3 vormen bekend:

Op 1 enkel bot: ook wel de gelokaliseerde vorm;

Op meerdere botten in 1 been (meestal knie en enkel): is de klassieke vorm;

Heel ledemaat (van bekken tot de voet): is de gegeneraliseerde vorm.

Wat weten we nog meer van de ziekte van Trevor?

De oorzaak is onbekend en er is geen bewijs dat er erfelijke factoren een rol spelen bij de ontwikkeling. Meestal ontstaat er een pijnloze massa (aangroei van kraakbeen) of een zwelling aan de kant van het aangetaste gewricht.  Dit zijn goedaardige tumoren. Door de aangroei van het kraakbeen kan er een verminderend bewegingsbereik ontstaan bij het aangetaste gewricht. Soms kan er een schanier-vergrendeling of een gewrichtsmisvorming ontstaan. Vaak zie je een ledemaat verschil of een asymmetrische ledemaat vorming. Hoe ouder het kind wordt, dan neemt ook het kraakbeen in het gewricht toe in omvang. Het kraakbeen wordt bot. Dit noemt men Ossificatie of wel botvorming.

Wie kan de ziekte van Trevor krijgen?

  • kinderen tussen de 1 en 15 jaar;
  • Jongens krijgen vaker deze ziekte vaker dan meisjes;
  • De kans op deze ziekte is 1 op 1000.000 ( 1 op 1 miljoen).

De behandeling van de ziekte van Trevor bestaat uit het operatief verwijderen van het aangegroeide kraakbeen. (gemiddeld om de 2 jaar).

Maar wat komt er nog meer bij kijken.

Voor de diagnose:

Vaak hebben kinderen met Trevor een onhandige of houterige grove motoriek. Dit is te herkennen aan vaak vallen of ergens tegenaan lopen. Veel op de tenen lopen of juist heel voorzichtig.
Raadpleeg altijd eerst je huisarts.  Deze kan je doorverwijzen naar een kindertherapeut of kinderrevalidatiearts.

Als de diagnose, de ziekte van Trevor, is vastgesteld zijn er een aantal onderzoeken die regelmatig terugkeren.

Foto’s (Röntgen):  deze worden vooral gemaakt bij controles                       MRI: ook deze komen regelmatig terug.                                                                             Op deze foto’s kan de arts meer zien dan op “gewone” foto’s.

 

Als het kind nog erg jong is, en er staat een MRI gepland dan wordt het kind onder narcose gebracht. Een klein kind blijft meestal niet lang stil liggen. Daarbij komt dat een MRI nogal veel lawaai maakt.                                                      Is het kind al iets ouder, dan kan het zonder narcose.   Het is wel aan te raden om thuis te oefenen met de geluiden die de MRI maakt. Er zijn filmpjes met geluiden beschikbaar op YouTube. Gemiddeld duurt een MRI 30 tot 45 minuten. Afhankelijk van het te scannen lichaamsdeel.                          Toch blijft een MRI een spannende gebeurtenis voor kinderen.

Operatie: een aantal jaren geleden werd er gemiddeld om de 2 jaar een operatie uitgevoerd. Het kraakbeen is dan zover gegroeid dat het kind veel pijn heeft of bijna niet meer kan lopen. Ook kan het aangegroeide kraakbeen in bot overgaan.  Bij een operatie wordt het aangegroeide bot en teveel aan kraakbeen verwijderd.  Het kan ook voorkomen dat botten over elkaar schuren, en dat is heel erg pijnlijk.  Tegenwoordig wordt de voorkeur gegeven om niet te veel te opereren. Om de 2 jaar een operatie is een behoorlijke impact, zeker voor een kind. Er zal dan ook alleen geopereerd worden als het echt niet meer kan.

Een voorbeeld:      

Een gezonde rechterknie en links een knie met Trevor.

Revalidatie: na elke operatie is er een revalidatieperiode. Het kind moet weer leren lopen. Dit kan door fysiotherapie en of “zwemmen” (=Oefentherapie in water). De beenkracht moet geoptimaliseerd worden.

Er is al vastgesteld dat er een ledemaat verschil kan ontstaan. Meestal gebeurd dit na een operatie aan het zieke been. Als er kraakbeen wordt verwijderd tijdens een operatie, zal dat kraakbeen helaas weer sneller gaan groeien. Dit kan het beenlengte verschil veroorzaken.  Kleine verschillen zijn op te lossen door aangepaste (semi) schoenen.                                                  Als er kraakbeen uit de enkel of voet gehaald wordt dan gebeurd hier hetzelfde. De ene voet kan sneller groeien dan de andere voet.

Misschien niet zo veel voorkomend,  is het voortdurend op de tenen lopen, ondanks aangepaste schoenen. Op de tenen lopen is niet zo goed voor de kuitspieren en de achillespees. De kuitspieren of de achillespees kunnen te kort worden, waardoor het kind constant pijn heeft in de knieholten. Om dit te verhelpen is er bijvoorbeeld: gips-redressie. Dit houdt in dat er door middel van gips een betere stand van de voet of been wordt bereikt.  Doordat het been door het gips in dezelfde stand wordt gehouden, worden spieren en pezen geleidelijk gerekt.

Het kan ook voorkomen dat de knie niet meer gestrekt kan worden. Misschien is dat specifiek voor mijn zoon maar ik wil het toch even vermelden. Het is inmiddels 2020 en hij kan zijn linkerknie niet meer strekken. Hij loopt op krukken en heeft veel pijn. In het ziekenhuis hebben ze hem onder narcose gebracht en zijn been weer rechtgezet. Daarna hebben ze zijn hele linkerbeen in het gips gezet. Van zijn bovenbeen tot aan zijn tenen. Als je al niet veel bewegingsvrijheid hebt dan is gips absoluut geen aanrader. Gezien zijn eerdere slechte ervaringen met gips en zijn zware autisme is het gips verwijderd. Het gips is er na 2 en halve week weer vanaf gehaald en nu moet hij dagelijks fysiotherapie oefeningen doen om zijn been weer te kunnen strekken en zijn spierkracht weer op te bouwen. Daarna moet hij weer opnieuw leren lopen.

Nog iets om bij stil te staan, is heupdysplasie.

Een beenlengte verschil kan nadelige gevolgen hebben voor de heupen. Het kan heupdysplasie veroorzaken. Er was sprake van heupdysplasie nadat er foto’s waren gemaakt. Het zag er niet goed uit. Het te lange linkerbeen leek als het ware aan de bovenkant ( waar de boog van het bot zit ) door de heup heen te duwen. Dit wil je er absoluut niet bij hebben. We hebben alles goed in de gaten gehouden, verschillende foto’s laten maken en goede aangepaste schoenen aan laten meten. Uiteindelijk was het allemaal in orde. Het neemt echter niet weg om dit te vergeten.


We zijn nu al begonnen om zijn beenlengte verschil in de gaten te houden.

Hij is pas 8 jaar oud maar we willen dat het beenlengte verschil zo klein mogelijk is, tegen de tijd dat hij is uitgegroeid. Dat houdt in dat elke 6 maanden röntgenfoto´s worden gemaakt van zijn linkerbeen. Ook wordt er een foto van zijn hand gemaakt om zo zijn natuurlijke leeftijd te meten. Elke keer als er foto’s gemaakt zijn, wordt er gemeten wat het verschil is. Als hij een jaar of 16 is gaan ze uitrekenen wat er aan groeischijf weggehaald moet worden, zodat er een minimaal verschil in beenlengte is.

Dutch Dutch English English Spanish Spanish