Trevor, auteur op De ziekte van Trevor

Goed om te weten: De Gemeente

Als je kindje de ziekte van Trevor heeft, dan kunnen er periodes zijn dat hij of zij bijna of helemaal niet meer kan lopen. En wat dan?

Dan is het handig om van een kinderrolstoel gebruik te kunnen maken. Maar hoe kom je dan aan een kinderrolstoel? Dat kan via het Groen Kruis of een andere instantie maar vaak heb je dan een lompe, zware rolstoel, die bijna niet te hanteren is. Dat geldt voor zowel het kind als diegene die moet duwen.

Dan is het goed om te weten dat er via de Gemeente meestal een rolstoel geregeld kan worden. Helaas weten veel mensen dit niet.

Nog een weetje: vergoedingen

We weten dat de ziekte van Trevor in verschillende mate kan voorkomen. Je kindje is chronisch ziek of zelfs gehandicapt. Het klinkt misschien heel cru, maar het is wel zo.

Het kan daardoor zijn, dat je in aanmerking komt voor dubbele kinderbijslag. Om voor dubbele kinderbijslag in aanmerking te komen, moet je eerst een aanvraag doen bij de Sociale Verzekeringsbank.

Kijk voor meer informatie op: www.svb.nl

Ook kan je gedeeltelijke extra kosten voor bijvoorbeeld aangepaste schoenen voor je kind, die niet helemaal vergoed worden door je zorgverzekering opgeven bij de aangifte belastingdienst.

Meer informatie kan je vinden bij de belastingdienst.

De ziekte van Trevor ook wel Fairbank’s Disease of Trevor’s Disease, is een botaandoening die wordt gekenmerkt door een overgroei van kraakbeen, dat normaal aanwezig is, in de uiteinde van de lange botten. De uiteinde van de knie of enkel zijn meestal aangetast en/of een deel van de voet.

Er zijn 3 vormen bekend:

Op 1 enkel bot: ook wel de gelokaliseerde vorm;

Op meerdere botten in 1 been (meestal knie en enkel): is de klassieke vorm;

Heel ledemaat (van bekken tot de voet): is de gegeneraliseerde vorm.

Wat weten we nog meer van de ziekte van Trevor?

De oorzaak is onbekend en er is geen bewijs dat er erfelijke factoren een rol spelen bij de ontwikkeling. Meestal ontstaat er een pijnloze massa (aangroei van kraakbeen) of een zwelling aan de kant van het aangetaste gewricht. Dit zijn goedaardige tumoren. Door de aangroei van het kraakbeen kan er een verminderend bewegingsbereik ontstaan bij het aangetaste gewricht. Soms kan er een schanier-vergrendeling of een gewrichtsmisvorming ontstaan. Vaak zie je een ledemaat verschil of een asymmetrische ledemaat vorming. Hoe ouder het kind wordt, dan neemt ook het kraakbeen in het gewricht toe in omvang. Het kraakbeen wordt bot. Dit noemt men Ossificatie of wel botvorming.

Wie kan de ziekte van Trevor krijgen?

kinderen tussen de 1 en 15 jaar;
Jongens krijgen vaker deze ziekte vaker dan meisjes;
De kans op deze ziekte is 1 op 1000.000 ( 1 op 1 miljoen).

De behandeling van de ziekte van Trevor bestaat uit het operatief verwijderen van het aangegroeide kraakbeen. (gemiddeld om de 2 jaar).